Si l'on décide de mettre la maladie de côté, la dialyse en elle-même est un endroit très gai, vivant et chaleureux. Les enfants n'ont ni mal au branchement ni au débranchement. L'ambiance oscille entre celle de la crèche pour les plus petits et l'école pour les plus grands. Lors des vacances ou les mercredis, des activités jeux ou arts sont proposées par des bénévoles ou des professionnels.

Beaucoup d'enfants après 6 ans arrivent et repartent seuls en taxi. Les parents viennent aux premières séances mais l'enfant et l'équipe prennent vite l'habitude d'être ensemble.

L'organisation et la logistique sont parfois plus difficiles à gérer que la maladie en elle-même. Les rendez-vous planifiés sont décalés, retardés, avancés parfois ! Il faut pouvoir gérer les imprévus et jongler avec les médicaments, les repas, les siestes, le changement de dernière minute…

Pourquoi ce site ?

L'hémodialyse se caractérise par son côté chronophage et répétitif. Un marathon qui ne s'arrête jamais, fragmenté par quelques séjours à l'hôpital, par de longs moments passés dans les transports, par du stress sur la gestion de l'alimentation, de l'hydratation, de la prise des médicaments…

Bien sûr chaque enfant a ses particularités, sa propre histoire, son âge, son milieu social, mais nous avons, nous les parents, une chose que nous partageons tous : tout mettre en œuvre pour que nos enfants traversent cette expérience le mieux possible.