Combien de jours et combien d'heures ?

Dès le début, il faut trouver le bon équilibre pour l'enfant. Les médecins regardent la pathologie, l'âge, l'alimentation. Si les reins de l'enfant fonctionnent encore un peu, les jours de dialyse sont moins nombreux (de l'ordre de 3 jours par semaine). Si les reins sont inactifs ou absents, la fréquence peut être augmentée à 4–5 jours par semaine. Les séances durent de 3 à 4 heures. Des bilans sanguins sont effectués en début et en fin de dialyse : l'équipe adapte le rythme si nécessaire.

Il faut rappeler que les reins travaillent 24h/24 et font un travail de filtration du sang incroyable, que la machine ne fait qu'en quelques heures.

Le choix des jours avec la famille

Pour le bon fonctionnement familial, il faut discuter des jours ensemble. Penser à l'école, aux activités, aux contraintes de travail et à la fratrie. Les soignants préfèrent souvent que les jeunes enfants avec cathéter central soient dialysés le matin : si un problème survient, cela laisse du temps pour le résoudre.

Le premier groupe arrive entre 7h45 et 8h00. Entre midi et 14h, les soignants débranchent, préparent la salle et le matériel pour le groupe de l'après-midi (nettoyage des machines, réfection des lits) et, lorsqu'ils le peuvent, font une pause. À partir de 14h, la dialyse rouvre pour le groupe de l'après-midi.

Déroulement d'une séance

Le poids sec est fixé par le néphrologue : celui qui devra être atteint à la fin de la séance. Cette référence est adaptée dans le temps en fonction de la courbe de croissance et de la pathologie.

Les constantes sont prises à l'arrivée : température, tension, pesée systématique afin de déterminer la prise de poids depuis la dernière dialyse — c'est-à-dire la quantité de liquide à retirer pendant la séance grâce à l'ultrafiltration. Les infirmiers demandent si l'enfant a mal quelque part et s'il y a quelque chose à signaler depuis la dernière séance. Un médecin est toujours présent pendant le branchement.

Certains enfants ont une fistule, d'autres un cathéter central. Le branchement avec fistule est plus simple, avec ponctions à l'aide d'aiguilles spécifiques. Le branchement avec cathéter est délicat et exige un environnement stérile : tous les visiteurs quittent la pièce, champ stérile, blouse, charlotte et gants pour l'infirmière, accompagnée d'une collègue.

Pendant la séance, différents paramètres peuvent être modifiés et des alarmes peuvent se déclencher — la machine sonne aussi lorsqu'il y a des bulles d'air : une infirmière intervient, la bulle est retirée, la dialyse reprend. La tension est régulièrement surveillée et des traitements sont administrés, quand c'est possible directement intégrés dans la machine.

À la fin, on reprend les mêmes mesures d'hygiène. Il faut compter 10 à 15 minutes après le débranchement pour s'habiller et avoir l'accord du médecin pour partir.

Petit lexique de la dialyse

L'équipe de dialyse

Le branchement se fait toujours en présence d'un médecin, qui signe les ordonnances. Il y a 3–4 infirmiers par jour ; chaque infirmière est responsable de deux enfants. Les aides-soignants aident notamment avec l'hygiène et les repas.