Mon enfant en hémodialyse
Ce site est fait pour les parents dont l'enfant va commencer la dialyse. Il ne donne aucun avis médical. Il n'existe que pour partager des expériences de parents qui ont vécu ou vivent encore l'hémodialyse.
Bienvenue dans la dialyse
Bienvenue dans la dialyse, un moment empreint de beaucoup d'émotions pour toute la famille. C'est un passage transitoire avant que la vie ne reprenne son cours classique, marqué par l'espoir d'une future greffe.
La dialyse est indispensable pour sauver la vie de l'enfant, mais la vie devient plus compliquée, et elle doit s'articuler autour de cette contrainte parfois quotidienne. La vie de l'enfant au sein de la famille doit continuer avec l'école, les activités, les rendez-vous médicaux, les anniversaires, les devoirs et les visites surprises !
Pourquoi ce site ?Conseils des parents
De nombreux intervenants deviennent importants dans la vie de l'enfant : le personnel hospitalier, les chauffeurs conventionnés, parfois les infirmières libérales et même les pharmaciens ! Les rendez-vous sont nombreux et représentent souvent beaucoup d'informations à assimiler.
Hospitalisation
S'organiser autour des séjours et des séances.
L'école
Concilier scolarité et rythme de dialyse.
La nourriture
Régimes, restrictions, astuces du quotidien.
Médicaments
S'y retrouver dans les traitements.
Le service, en images
Quelques images du quotidien : les machines, les chambres, les repères qui deviennent vite familiers.
Votre avis compte
Un court questionnaire (environ 5 minutes, anonyme) pour comprendre ce dont les familles ont vraiment besoin, et construire le Journal de greffe avec vous.
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