Conseils des parents
Les trucs et astuces qui font gagner du temps — partagés par des parents qui gèrent les mêmes situations.
Hospitalisation
Si l'on décide de mettre la maladie de côté, la dialyse en elle-même est un lieu très joyeux, animé et chaleureux. Les enfants ne ressentent aucune douleur lors de la connexion ou de la déconnexion. L'ambiance varie entre celle d'une école maternelle pour les plus jeunes et d'une école pour les plus âgés. Pendant les vacances ou les mercredis, des activités de jeux ou d'art sont proposées par des bénévoles ou des professionnels.
Beaucoup d'enfants de plus de 6 ans arrivent et rentrent seuls en taxi. Les parents viennent aux premières séances, mais l'enfant et l'équipe s'habituent rapidement à être ensemble.
L'organisation et la logistique peuvent parfois être plus difficiles à gérer que la maladie elle-même. Les rendez-vous prévus sont parfois reportés, retardés ou avancés ! Il faut savoir gérer les imprévus et jongler avec les médicaments, les repas, les siestes, les changements de dernière minute.
À l'arrivée au service, les enfants n'ont pas accès à un vestiaire pour se changer et ranger leurs affaires — nous aimerions que cela soit possible. Des toilettes sont disponibles à côté, avec un lavabo où ils peuvent se laver les mains et le bras qui porte la fistule. Les enfants connaissent bien la routine.
Partir en vacances
Il existe 12 centres de dialyse pédiatrique en France : Nancy, Bordeaux, Rouen, Nice, Paris (×2), Lyon, Marseille, Nantes, Lille et Toulouse. Si vous souhaitez partir, ces centres peuvent accueillir votre enfant à condition que le séjour soit bien organisé à l'avance.
L'équipe de dialyse contacte l'équipe de l'hôpital d'accueil (parfois votre hôpital vous demande de faire les démarches vous-même) et transfère le dossier médical et les traitements en cours. Il est aussi possible d'être accueilli par un centre pour adultes s'il déclare pouvoir et vouloir le faire. Pour un voyage à l'étranger, contactez votre CPAM à l'avance : elle vous demandera une demande d'accord préalable et/ou le formulaire S2.
L'école
La vie de l'enfant au sein de la famille doit continuer : l'école, les activités, les rendez-vous, les anniversaires, les devoirs. Faire de la place à tout cela est parfois compliqué et épuisant, mais préserver une vie en dehors de l'hôpital — se reposer, sortir, jouer — devient très précieux.
Il ne faut pas avoir peur de demander de l'aide. Le service met à disposition une équipe pluridisciplinaire qui comprend, en plus des médecins, des enseignants scolaires et collégiaux, ainsi que le rôle pédagogique du personnel soignant. La scolarité peut ainsi se poursuivre autour des séances. Notez que, lors de la connexion et de la déconnexion avec un cathéter, tous les visiteurs — enseignants ou parents — doivent quitter la pièce, qui doit rester stérile.
D'autres professionnels accompagnent la famille et savent à quel point le chemin peut être long :
- Le psychologue
- Autour de la culpabilité, de l'anxiété, des processus de deuil et de l'acceptation d'avoir un enfant atteint d'une maladie chronique.
- L'assistante sociale
- Connaître vos droits, inscrire votre enfant à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)…
La nourriture
L'insuffisance rénale sévère entraîne souvent un manque d'appétit, parfois une dénutrition, une faiblesse musculaire et une baisse des performances physiques. Tous les facteurs ne sont pas connus — le niveau d'urée en est un, mais il y en a d'autres. Cuisiner avec votre enfant ou le laisser jouer avec la nourriture peut l'aider à manger.
Deux professionnels sont particulièrement précieux ici : le diététicien, pour apprendre à bien cuisiner et intégrer les restrictions de quantités ou la suppression de certains éléments dans les repas de tous les jours (analyser le phosphore, le potassium, le sel) ; et le psychomotricien, dont les méthodes très ludiques peuvent aider l'enfant à retrouver le plaisir et l'envie de manger. Si le coût est un problème, le service de néphrologie peut parfois soutenir cet accompagnement.
Astuces pour les repas
- Farine et sucre collants ;
- petites bouchées de nourriture ;
- accessoires comme les pailles, les baguettes ;
- soigner la présentation dans l'assiette.
Tous ces petits jeux aident nos enfants à s'amuser avec des objets loin de l'univers de l'hôpital.
Faire entrer la nature à la maison
Pour ceux qui ne peuvent pas courir dans la forêt ou n'ont pas de parc à proximité, on peut faire entrer la nature à la maison :
- Jouer avec des pierres et des galets : au soleil elles sont chaudes, au congélateur elles deviennent froides, on peut les empiler, les utiliser avec de la pâte à modeler…
- Ramasser des fleurs et des feuilles, les sécher, faire un herbier ; les faire flotter dans l'eau, s'en servir pour peindre ou faire des empreintes.
- Découvrir les fruits et légumes : les observer, les sentir, les toucher, puis les couper pour créer un lien entre ce que l'enfant mange et sa forme réelle. Faire une salade de fruits, une salade de tomates…
- Des boîtes saisonnières ou des coffres au trésor pour collecter ce que la nature offre au fil des saisons — et faire du land art.
- Un potager, des jardinières, ou simplement un pot d'herbes aromatiques, un oignon que l'on cultive et dont on prend soin.
- Du sable magique avec des coquillages, des bâtons, des feuilles ; jouer dans l'eau ; sortir sous la pluie ou la neige, marcher dans les flaques et les feuilles mortes — bien habillé, bien sûr !
Médicaments
Le rôle des parents devient de plus en plus pluridisciplinaire : nous prenons soin de nos enfants, mais nous devons aussi apprendre à surveiller leur alimentation, ajuster le pansement si nécessaire, prendre soin du cathéter central et administrer les médicaments selon l'accord du médecin — le tout avec une logistique exceptionnelle pour les transports et l'emploi du temps de toute la famille.
Ce qui aide, au début, c'est de se construire une journée type pour les jours de dialyse et une autre pour les jours de repos, avec toutes les activités à intégrer. Si le rythme change ou qu'un traitement est modifié, le cadre reste le même : on ne perd pas pied dans le stress de dernière minute, et l'on peut s'appuyer sur les personnes autour de soi.
La trousse de premiers secours à la maison
- Un thermomètre — en cas de fièvre, appelez la dialyse ou le service de néphrologie. La température doit toujours être surveillée, qu'il s'agisse d'une simple virose ou d'une infection liée à la dialyse.
- Des pansements (Tegaderm ou Mepitel) — refaits une fois par semaine, à vérifier en fin de semaine. Le but est d'empêcher que l'entrée du cathéter n'entre en contact avec l'air.
- Compresses, bande et désinfectant — pour nettoyer ou refaire le pansement.
Hygiène au quotidien
- Préférer les douches aux bains ;
- utiliser un gant de toilette pour nettoyer soigneusement le corps ;
- pour les cheveux, ne pas hésiter à acheter une bassine de lavage ;
- protéger le cathéter et le pansement avec un film plastique fixé au ruban adhésif.